历经两次失败的肋软骨耳畸形矫正手术,他们的求医经历及心路历程

来源:http://www.xejxing.com 作者:上海东方丽人耳部整形 发布时间:2019-09-25 16:17 浏览:

  我们应小然爸妈的要求,把小然他们一家人的求医经历和心路历程分享给大家。因为在这里的都是同为耳畸形患者的家人或者耳畸形患者本人,小然的爸妈也特别希望将他们曾经的遭遇和经历分享给大家,帮助更多的耳患者及家长们少走弯路。

  以下是小然爸妈回忆小然两次失败的肋软骨手术的全过程(文末附有录音),由我助理整理:

  1、同学称呼他为“一只耳”,孩子开始产生厌学情绪

  我们孩子大大小小的手术经历有5次了,刚出生4个月的时候就进行了下颌矫正、唇腭裂修复以及大小脸调整;到6岁的时候经历了两次失败的肋软骨耳畸形矫正手术;看着孩子受这些罪,我们做父母的心理特别难受。

  前两次肋软骨失败后,耳朵已经没有什么形状了,在学校里经常有别的孩子欺负他,给他取外号叫“一只耳”。从那以后他就不愿意去上学了,我和他爸爸怎么哄都没用,后来我们和他老师打过招呼以后,别的孩子欺负他就少一点了,慢慢才稍微好转。即便他愿意去上学,也是有条件的,他让我们给他的耳朵用纱布贴住,再戴上帽子,大夏天热的汗流满面也不愿意把帽子拿下来,只有在回到家以后,家里没有外人的情况下,才愿意把帽子拿下来。

  图1:术后3天的小然

  虽然孩子还只有7岁,但他现在已经开始懂了,很在意他的耳朵,也有很强烈的欲望想要通过手术矫正他的“耳朵”。我们做家长的是真心心疼孩子!所以不论需要花费多少,我情愿我们自已多打几份工,苦一点、累一点都没有关系;就算是借钱,也要把他的耳朵矫正好,为人父母的要对孩子负责。

  2、经历两次失败的肋软骨耳畸形矫正手术

  我们家是农村的,我和他爸爸也都不大会上网,了解的手术方式和手术医生均有限,因为南京距我家只有差不多一个小时的车程,很近,加上之前小然的下颌畸形和唇腭裂都是在这家医院进行矫正的,所以我们选择继续相信这个手术医生,由他替我儿子做肋软骨耳畸形矫正手术。

  取肋软骨对于孩子来说实在太痛苦了,肋软骨取出后,一个星期都不能下床,只要一动,他就喊痛。第一次肋软骨手术后的第三天,引流管就不往外排淤血了,医生就把引流管给拿掉了。拿掉之后耳朵就开始往外渗脓液,经过医生诊断后得知是肋软骨发生了感染,通俗一点说就是肋软骨已经感染并且开始腐化,往外渗脓液。有脓液怎么办呢,医生就每天来给他的耳朵换药进行消炎处理,天天用手给他的耳朵往外挤脓液,这个过程实在太痛苦了,又不能打麻药,孩子疼得嗷嗷叫,我们做家长的真心疼哦,钱也花了,罪也受了,耳朵还没效果。哎!我多么希望我自已能够替他来承受这些痛苦!

  图2:小然胸部左侧取肋软骨时 留下的切口疤痕

  第一次肋软骨手术后,我们前前后后总共住了42天的院(仅是第一次手术),出院的时候耳朵外面的这层皮是长好了,但耳朵已经完全没了形状,耳朵里面肋软骨因感染后腐化得没剩什么了,耳朵里面的炎症具体有没有完全消除,我们也不清楚,只是医生说让我们回家先养一段时间,等6个月以后再过去把另外一侧的肋软骨取出来,重新做一次矫正修复手术。我们也没多想,就想着有过一次手术经验了,再做修复的话应该就没啥问题了,医生自已也很有信心,我们就同意了。

  6 个月之后,我们过去做第二次肋软骨矫正修复手术,医生打开耳朵以后,没有看到耳朵里面有明显的炎症(我估计有些细菌可能是我们肉眼所看不到的),然后就开始第二次的手术。

  不幸的是术后第3天“新耳朵”的肋软骨支架又开始感染了,然后还是和第一次手术一样,肋软骨感染往外渗脓,紧接着是换药、挤脓液,同样的罪我们孩子受了两次。换药的时候他疼得哭,我也在边上跟着一起哭,为了我们孩子的耳朵,我没少流眼泪。手术后我们又住院了40多天,那段时间我的心理压力特别大,很是发愁,看着孩子一次次的手术失败,我的心理特别的难受;我的孩子才7岁就经受这么多的痛苦,真不知道接下来的路该怎么走,谁能够帮到我们孩子。

  3、吴建明教授替我们孩子进行重新诊治,给我们全家吃下一颗定心丸

  尽管如此,我们还是一直在四处打听,一直都没有放弃为孩子治疗耳朵的念头。也是偶然的一个机会,我们村里的一个姑娘外出外出打工,在我们县城的一个大超市看到一个孩子的耳朵戴着保护罩,她也是抱着试试看的心理上去问了一下,原来真是耳畸形术后的受益者。她就把我的手机号给了对方,联系上以后,到他家看了他儿子手术之后的耳朵,对于手术效果我们挺满意的。

  然后我们就来到了上海东方丽人,并且参加了在上海举办的第31届耳畸形矫正与听力重建新技术交流会,在会上看到了很多做完手术之后的“新耳朵”我们悬着的一颗心才总算放下来,我们儿子的耳朵有救了,真是皇天不负有心人!

  我们是11月23日做的支架材料手术,孩子进手术室以后,我们就在手术室外等待;因为前两次肋软骨手术都失败了,内心相比前两次手术更加焦急紧张,直到吴建明教授从手术室出来,他和我们说:“手术比想象中要顺利很多”,我们听完以后心里特别的踏实。

  手术后的第二天,我们就可以正常下地活动了,今天已经是术后第四天,我们的情况一切正常,并没有像之前两次失败的肋软骨手术那样,到第三天肋软骨支架就开始感染并往外渗脓。

  4、因为我们家长的无知导致孩子受了这么多罪,感到非常的后悔

  因为接触的信息面太窄,以致于我们根本就不知道还有这种手术方式(高分子医用材料支架一次成型耳畸形矫正手术),可以只做一次手术就能把孩子的耳朵和大小脸都矫正好,而且还不用取孩子自身的肋软骨。因为我们的无知导致孩子受了这么多罪,我和孩子的爸爸真的非常后悔。

  现在手术做好了,恢复情况也都挺好的,我们也宽心了许多;唯一担心的就是之前两次失败的肋软骨手术已经把孩子两侧的肋软骨都取掉了,真的担心以后会对孩子的身体造成什么不利的影响。

  5、术后感恩

  最后我们要在这里感谢一下孩子的“吴爷爷”(吴建明教授),感谢您精湛的技术;感谢您对我们一家人无微不至的关怀;从术前给我们的心理辅导,到现在孩子做完手术后给我们吃下一颗“定心丸”,真的非常感谢您精湛的医术和对我们患者负责任的态度。

  • 国家卫生部
  • 国家食药监局
  • 中国医师协会
  • 中华医学会
  • 杭州卫生局
  • 世界卫生组织
  • 美国整形外科医师协会
  • 中国整形美容协会